Avec une incidence globale de 8 pour 1000 naissances, les malformations cardiaques congénitales sont la principale cause de malformations congénitales. Grâce aux progrès majeurs de la cardiologie pédiatrique, plus de 90 % des enfants nés avec une cardiopathie congénitale atteindront l'âge adulte. L'augmentation spectaculaire de la population d'enfants et d'adultes survivants de cardiopathies congénitales s'est accompagnée d'une reconnaissance accrue de leurs morbidités à long terme. Actuellement, le défi consiste à "vivre plutôt qu'à survivre" avec une cardiopathie complexe congénitale. Le suivi des patients, depuis le diagnostic prénatal jusqu'aux soins à l'âge adulte, se concentre désormais sur l'évaluation et l'amélioration de leur qualité de vie. Dans cette perspective, la question de l’acculturation des soignants à l’expertise du patient a émergé. En effet, le savoir expérientiel est de plus en plus sollicité par les professionnels de santé pour améliorer leurs pratiques (ETP, recherche, recommandations HAS, formation des spécialistes).